Hoewel het runnen van deze site met Jesse een groot deel is van wat ik doe is dit natuurlijk niet alles. Wanneer een spierziekte hebt krijg je te maken met allerlei instanties en heb je contact met veel verschillende professionals. Regelmatig heb ik naast het werk voor de site ook afspraken in de agenda staan. Denk bijvoorbeeld aan een revalidatiearts, ergotherapeut, fysiotherapeut of gewoon een arts in het ziekenhuis. Daarnaast komt elke hulpmiddel weer van een ander bedrijf waarmee je het onderhoud of de storingen moet regelen. Dit is al een hoop regelwerk en dan hebben we het nog niet eens over de verzekering, wmo of het ciz.
Een beperking komt vaak samen met hoop extra regel werk. Als alles goed zou werken dan is het nog veel maar helaas is het vaak van het kastje naar de muur en ik bel je terug gebeurt nooit. Mijn moeder deed toen ik klein was alles voor mij regelen en zat er soms even doorheen. Ze had dan vaak dagen van ergens achteraan gaan en regelen tot de energie op was. Hierna was het vaak even een soort pauze van alles voor ze het weer oppakte. Langzaam ben ik alles gaan overnemen. Als brugklasser regelde ik mijn eigen taxi om naar school te kunnen en maatzorg voor mijn toilet.
Inmiddels regel ik al jaren alles zelf en ik begrijp precies wat mijn moeder vroeger had. Met een spierziekte kost elke beweging al meer moeite en energie en met al het extra regelwerk wat behoorlijk frustrerend kan zijn ben je snel op. Ook ik merk dat ik soms op de pauze knop moet drukken om even op te laden. In die periodes krijgen hobbies en alles waar ik van geniet even de voorrang. Één van mijn hobbies is natuurlijk seks maar daar weten jullie al van alles van.
Een andere hobby van mij is gamen en als het kan het liefst samen met Jesse. Ik speel meestal survival games waarin ik niet alleen graag bouw maar ik houd ook er ook van om voor Jesse te zorgen. Ik kook bijvoorbeeld in games maar ik maak ook vaak de verdediging en munitie. Zo kan ik toch een beetje de huisvrouw in mij kwijt. Tegelijkertijd voelt het heerlijk wanneer ik Jesse kan beschermen en al helemaal wanneer Jesse mij beschermd. Het samen strijden is dan ook iets wat we graag doen.
Verder kan ik ook enorm genieten van de natuur. Ik vind het heerlijk om mij tussen de planten en dieren te begeven. Voorheen hadden we dan ook vele dieren. Zelfs reptielen vonden bij ons een thuis. Nu houden we het bij wat minder dieren maar een huis zonder is geen optie voor ons. Ook planten horen bij mij. Het liefst zit ik thuis in een soort jungle met vlinders en vogeltjes. De rust die ik daar vind laat mij heerlijk op. Soms combineer ik het met meditatie of muziek om echt even te ontspannen.
Ook muziek luisteren is een favoriete bezigheid. Natuurlijk heb ik een playlist voor heerlijke hete avonden maar ik heb er ook één om heerlijk bij mee te bleren. Soms is gewoon even alle remmen loslaten en hoofd op nul precies wat ik nodig heb. Vroeger heb ik nog op een zangkoor gezeten maar na een paar jaar was daar geen tijd meer voor. Inmiddels kriebelt het weer om wat meer te gaan doen met zang en muziek maar of ik de tijd voor alles kan vinden is nog even de vraag.
Naast dit alles ben ik graag ook creatief bezig. Vroeger deed ik bijvoorbeeld schilderen met olieverf maar ik deed ook aan kantklossen en borduren. Nu mijn spierkracht minder is heb ik helaas deze hobby's moeten neerleggen. Hoewel dit erg moeilijk is probeer ik nu nieuwe dingen te ontdekken. Laatst hebben we een keer yoga gedaan en dit is blijven plakken. Ook wil ik kijken of scrapbooking iets is voor mij. Dus naast onze seksuele ontdekkingsreis ben ik dus ook druk bezig met kijken wat voor nieuwe leuke dingen er zijn die bij mij passen.
Ook houd ik tegenwoordig van lezen. Lezen vond ik een paar jaar geleden nog vreselijk maar blijkbaar las ik toen nog het verkeerde genre want als ik nu eenmaal begonnen ben kan ik een boek moeilijk wegleggen. Ik kan helemaal op gaan in die wereld. Nu brengen de boeken mijn hoofd op hol. Ik verplaats mij erin en wanneer het boek dicht is gaan mijn gedachten verder. Vaak kom ik zo ook weer op nieuwe ideeën die hun weg weer vinden naar de slaapkamer of hier op de site.
Dit is al een hoop van wie ik ben maar naast dit alles ben ik ook een dochter, zus en tante. Familie vind ik erg belangrijk en ik geniet dan ook van al onze momenten samen. Soms drinken we wat samen andere keren houden we graag een beauty middag of karaoke avond. Het is altijd een leuke en waardevolle tijd. Ook als tante sta ik graag altijd klaar. Een keer oppassen of gewoon een uitje alles kan ook logeren. Ze zijn altijd welkom.
Reactie plaatsen
Reacties