Een veranderend lichaam

Je hele leven is je lichaam in verandering maar wanneer je een spierziekte hebt zijn die veranderingen soms moeilijk te accepteren. In dit artikel neem ik je mee langs de grootste veranderingen die ik heb mee gemaakt. Deze veranderingen zijn niet alleen lichamelijk wennen, maar ook mentaal schakelen. Want als je lijf verandert, verandert ook hoe je kijkt naar jezelf.

Mijn eerste grote verandering was mijn scoliose operatie. Dit was een operatie waarvan ik al heel vroeg wist dat ik deze zou krijgen want iedereen die ik kon met mijn spierziekte had hem gehad. Mijn lichaam groeide maar mijn spieren konden mij niet goed dragen. Als gevolg hiervan zakte mijn rug in elkaar en kwamen mijn longen in de verdrukking. Met 10 jaar werd ik voor het eerst geopereerd en werd ik wakker in een wereld die totaal anders was. 

Dit had ik nooit verwacht en mijn herstel bestond dan ook niet alleen uit wondgenezing maar ook uit bijvoorbeeld opnieuw leren eten naar mijn mond brengen. Ik was door de operatie namelijk 10 cm langer geworden. Hierdoor was mijn idee van waar mijn mond zat compleet verkeerd. Ook moest ik opnieuw leren zitten want alles wat vroeger recht voelde was nu scheef en bij balans daarin moest ik opnieuw vinden. 

Dit zijn maar een aantal voorbeelden van veranderingen maar deze waren maar van tijdelijke aard. Mijn lichaam zou alles opnieuw leren en wat nu recht was zou ook weer recht voelen. Mijn litteken zou echter altijd blijven bestaan en als kind stond ik daar nooit echt bij stil. Pas toen ik nadacht over vriendjes kreeg ik er last van. Wat als anderen het lelijk of vies zouden vinden? Vaak wilde ik dat het niet zichtbaar was tot ik besefte dat wat ik ook deed het litteken er altijd zou zijn. Wie dan ook mijn vriendje zou worden zou van mij moeten houden. Het litteken moest daarin geen rol spelen.

Ik was weer vrij van mijn gedachten en wist dat wanneer ik de ware zou vinden het geen probleem zou zijn. Deze realisatie had ook weer zijn invloed op mijn kleding. Ik koos weer wat vaker voor topjes met een open rug en kocht mijn eerste bikini.

Mijn andere grote verandering is nog niet zolang geleden. Waar ik bij de scoliose operatie het had zien aankomen, er naar toe leefde en het rustig in kon plannen met de artsen was het nu een acute situatie. Zonder klachten ging ik na een gezellig avond met Jesse naar bed. Heerlijk viel ik inslaap in zijn armen niet wetende dat de volgende dag mijn leven aan een zijde draadje zou hangen.

De wekker ging en na een ochtend zoentje keek ik naar Jesse die half naakt zijn bed uitstapte. Hij kwam naast mijn kant van het bed staan en draaide mij om zodat ik hem kon bewonderen zoals ik dat graag elke ochtend deed. Uit het niets voelde ik een steek in mijn long en verging ik van de pijn. Ademen werd moeilijk en toen na een bezoek van de huisarts mijn situatie verslechterde wist ik dat ik met spoed naar het ziekenhuis moest.

Wat daarna allemaal gebeurde is voor mij nog steeds moeilijk te begrijpen. Ik heb flarden van herinneringen en probeer de gaten nog steeds in te vullen. Ik herinner nog goed dat ik binnen kwam op de SEH. Ze dachten aan een flinke longontsteking en ik ging naar de longafdeling. Dit alles en diverse bronchoscopieën kan ik mij niet meer herinneren.

Mijn eerst volgende herinnering was dat ik aan de zuurstof zat en ik ineens weer moeite kreeg met ademhalen. Jesse was thuis wat kleding halen en ik wist hem met moeite een bericht te sturen: Het gaat fout, Kom terug! Hierna is er een hoop gebeurt waarvan ik niets meer weet. 

Na een lang tijd werd ik wakker in een kamer die ik niet herkende. Naast mij zag ik diverse monitors en hoorde ik het piepen van de hartmonitor. Ik wilde Jesse roepen maar er kwam geen geluid uit mijn keel. Met veel moeite wist een soort klik geluiden te maken met mijn tong. Uit een hoek van de kamer zag ik Jesse aankomen lopen. Ik keek hem vragend aan en hij vertelde wat er was.

Na een lang tijd werd ik wakker in een kamer die ik niet herkende. Naast mij zag ik diverse monitors en hoorde ik het piepen van de hartmonitor. Ik wilde Jesse roepen maar er kwam geen geluid uit mijn keel. Met veel moeite wist een soort klik geluiden te maken met mijn tong. Uit een hoek van de kamer zag ik Jesse aankomen lopen. Ik keek hem vragend aan en hij vertelde wat er was.

De longontsteking was door mijn long heen geslagen en ik had nu een ontsteking tussen mijn longvliezen. Er was besloten om mij een tracheostoma te geven zodat ze slijm uit mijn longen konden halen en mij konden beademen. Als gevolg hiervan kon ik niet meer praten. Morgen zou de dokter weer langs komen.

Ik was verbaasd over alle informatie en ik keek naar de klok achter Jesse om te weten hoe laat het was. Het was 11 uur 's avonds dus het zou niet lang duren voor ik de dokter zag. Ik keek nog eens en zag ook een datum staan en ik schok mij rot. We waren bijna 3 weken verder. Al die tijd was zomaar verdwenen.

Geschokt keek ik naar Jesse. Hij wist niet precies wat er was maar probeerde mij gerust te stellen. Hij vertelde dat na het versturen van mijn berichtje hij direct is terug gekomen en hij had sindsdien de IC niet meer verlaten. Ik lag dus al 3 weken niet volledig bij bewustzijn op de IC. De ernst van de situatie werd mij steeds duidelijker. Ik liet Jesse merken dat ik wilde praten en hij begon langzaam het alfabet op te noemen. Bij elke letter die ik wilde knipperde ik met mijn ogen. Het ging langzaam maar ik kon te minste weer communiceren. 

De arts kwam in die periode regelmatig langs. Hij vertelde dat de combinatie van antibiotica wel werkte in mijn longen maar tussen mijn longvliezen kon het niets doen. Normaal zouden ze je dan opereren maar daar was ik te zwak voor. Ze zochten naar andere manieren en uiteindelijk gingen we terug naar de oude behandel methodes van drains.

Voordat ik in slaap werd gebracht voor de plaatsing van de drain werd mij vertelt dat ik bij complicaties niet gereanimeerd zou worden. Dit was erg eng en ik liet Jesse weten dat ik van hem hield. In totaal heb ik 2 maanden op de IC gelegen en ben ik meerdere malen aan de dood ontsnapt. 

Uiteindelijk leek de ontsteking verslagen en kon ik werken aan mijn herstel. Toen ik in gesprek ging met de artsen bleek dat ik nooit meer van de beademing af kon. Mijn longen waren te zwak en doordat ik op de beademing moest blijven zou ik nooit meer kunnen praten en eten. Volgens de artsen zou ik beter een peg sonde kunnen nemen en i.v.m. alle speciale verzorging moest ik naar een verpleeghuis. Hier zou Jesse dan op bezoek kunnen komen.

Dit ging mij niet gebeuren, na alles wat we hadden doorstaan wilde ik maar één ding: Naar huis! Jesse gaf aan mij te steunen in alles wat ik wilde en liet zich scholen zodat hij alle zorg kon leveren. Ik besloot in afwachting van de peg operatie mijn longen te trainen. Het koste veel moeite en na een tijdje trainen lukte het mij een paar minuten zonder beademing te kunnen.

Na de peg operatie ging ik tegen het advies van de artsen in naar huis. Daar trainde ik verder op eigen tempo en met de hulp van Jesse. Nu 2 jaar verder werk ik nog steeds aan mijn herstel. Inmiddels kan ik overdag zonder beademing en kan ik ook weer praten. Ook kan ik weer eten en drinken. Röntgenfoto's hebben mijn herstel inmiddels bevestigd. Hoe blij ik ook was met dit fysieke herstel mentaal was ik er nog niet.

Het duurde een tijdje voor ik mij weer mooi voelde. Ik had nu een peg die ik prima kon afplakken en kon verstoppen in mijn kleding maar met mijn trach gaat dat niet. Jesse kocht nieuwe kleding voor mij en liet hij mij zien hoe mooi ik was.

Langzaam kreeg ik mijn zelfvertrouwen terug en ook mijn sex drive. De artsen hadden niets gezegd over sex met een peg en trach en ik besloot nog eens wat navraag te doen. Ik vroeg of er dingen waren die niet mochten of niet konden. Het enige wat ze zeiden was dat ik er niet mee kon zwemmen maar verder moest alles gewoon kunnen.

Hierna begonnen we weer met probeer & experimenteer. Ik kan je inmiddels wel vertellen dat ons sex leven weer helemaal normaal is. Dit is ook te lezen in onze heerlijke avonturen. Soms moet Jesse mij net iets anders vastpakken (bijvoorbeeld met choken) maar uiteindelijk vinden we altijd wel een manier. 

Als ik één ding heb geleerd is het wel je niet bij de grenzen neer te leggen die anderen je opleggen maar om te streven naar wat jij wilt en daarbij je grenzen op te zoeken en waar mogelijk te verleggen.

Reactie plaatsen

Reacties

Er zijn geen reacties geplaatst.